Les besoins des patients et des soignants atteints de la maladie d’Alzheimer ne sont pas satisfaits, le système de soins de santé étant déjà accablé de défis dans la prestation de soins primaires.
Aide à domicile examinant la femme âgée à l’aide d’un stéthoscope. Image: Fichier / Getty Images
Note de l’éditeur: L’opinion ci-dessous n’est pas une critique du cadre de soins de santé existant pour la maladie d’Alzheimer, mais un appel à reconnaître et à traiter le fardeau croissant de la maladie. L’étude de cas est fictive tirée des expériences des neurologues.
Un mari prospère, une grande maison, deux enfants heureux éduqués et installés aux États-Unis, un cercle social enrichissant – Mme B. a eu une vie merveilleuse. Mais son mari érudit avait commencé à oublier les événements immédiats au début des années soixante-dix. Souvent aux prises avec des transactions financières, il est également devenu paranoïaque sur les intentions de son personnel de maison et s’est même perdu la nuit en rentrant chez lui.
Une visite chez le neurologue et les investigations qui ont suivi ont abouti à ce que son mari reçoive un diagnostic redouté – le mot «A». Son équanimité a été ébranlée quand on lui a dit que la maladie d’Alzheimer était progressive et que les thérapies étaient symptomatiques, mais que la maladie n’avait pas de remède.
En l’espace de 16 mois, la vie de Mme B a radicalement changé. Son mari est devenu émotionnellement dépendant de sa présence et l’appelait sans cesse par son nom si elle n’était pas visible de lui. Il avait besoin d’aide pour la plupart des activités de la vie quotidienne. Tout changement dans l’apparence de sa chambre, ou dans la façon dont les choses y étaient disposées, suscitait de l’agitation. Les médicaments psychiatriques qui lui ont été prescrits l’ont rendu somnolent, immobile et difficile à manipuler. Il dormait mal et l’appelait fréquemment la nuit.
Trois ans après le diagnostic, il ne pouvait pas différencier les toilettes de sa cuisine – un chaos sanitaire s’en est suivi. Son personnel de vingt ans avait du mal à comprendre son comportement suspect et ses allégations imaginaires de vol. Lorsqu’elle a exploré la garderie pour des patients comme son mari, elle a constaté qu’il n’y avait pas de service de transport facile à utiliser vers l’une des rares options. Son monde était progressivement devenu incontrôlable et elle avait besoin de conseils et de médicaments pour soulager son stress.
De tels scénarios sont de plus en plus documentés dans les familles nucléaires en Inde urbaine.
Le gouvernement ne priorise pas actuellement leurs besoins, car le système médical est déjà chargé de la responsabilité de fournir des soins de base pour les maladies infectieuses, les maladies cardiaques, les problèmes d’oncologie, etc.
Le domaine du vieillissement et des problèmes médicaux qu’il entraîne n’ont pas encore trouvé de place pour une planification réfléchie des services et de la prestation des soins de santé. La maladie d’Alzheimer est l’une des préoccupations gériatriques les plus importantes au monde et nécessite plus d’attention qu’elle ne l’est aujourd’hui.
La formation requise pour la gériatrie (soins de santé des personnes âgées) en tant que spécialité est limitée à une poignée de facultés de médecine. La formation des infirmières et autres personnels médicaux aux nuances de cas des patients atteints de démence fait gravement défaut. Le nombre de neuropsychologues proposant des conseils aux soignants est peu élevé – et n’est réparti que dans les villes métropolitaines.
En raison de la pénurie de personnel de santé qualifié pour répondre aux besoins des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, les neurologues doivent porter des chapeaux différents – pour évaluer, enquêter, conseiller et offrir de l’aide avec des ressources pour les soins aux patients. Pour beaucoup, cette tâche ardue est trop lourde pour lui donner le temps voulu au milieu d’une journée dans des cliniques très fréquentées. Le soignant, par conséquent, se sent perdu dans une mer d’événements qui se transforme en une montagne de défis auxquels il n’a d’autre choix que de faire face.
Bien qu’il existe des organisations comme l’Alzheimer’s and Related Disorders Society of India (ARDSI) et ses ramifications étatiques, leur portée auprès des patients et des soignants est malheureusement insuffisante. Le gouvernement doit donner la priorité à ce grand vide dans les soins gériatriques de toute urgence. Une évaluation des effectifs locaux et des données démographiques à l’échelle nationale, l’intégration de spécialistes en soins de la démence avec du personnel auxiliaire formé et la mise en place d’établissements de soins avec des dispositions pour les soins de jour sont la nécessité de l’heure.
La réalité actuelle de l’adaptation en déplacement représente un lourd fardeau pour les soignants, qui ne sont pas seulement laissés au dépourvu pour relever les défis à venir, mais qui n’ont pas non plus de voix ou de plate-forme pour les réparations. Grâce à l’amélioration des procédures cardiaques et vasculaires, les patients atteints de la maladie d’Alzheimer vivent désormais plus longtemps, mais risquent de succomber à une mauvaise santé cérébrale et à un système mal préparé pour répondre à leurs besoins.
L’auteur est le directeur du département de neurologie de l’hôpital et centre de recherche Jaslok, Mumbai
